Word lid Bestel gratis

Longpunt Almere 15-05-2018

Wat kan het Longfonds nieuwe stijl voor u betekenen?

 

Dinsdag 15 mei verzorgde Sandra de Graaf, consulent Longfonds, een interactieve presentatie over het Longfonds tijdens longpunt Almere.

Stukje geschiedenis:

* Patiënten vereniging 1955, opgericht door longpatiënten

* Astma fonds, 1959, opgericht door wetenschappers

* Astma fonds en patiënten vereniging samen (2007)

* (nieuwe naam) Longfonds (2013)

* Longfonds longpatiënten organisatie 2018 (fonds en vereniging gaan samen)

De doelstelling van het Longfonds is “Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte.”

De gelden die met de collectie in de tweede week van mei zijn opgehaald, zijn bestemd voor het onderzoek.

De patiënt staat centraal: longziekte is immers zoveel meer dan longen alléén. Aandacht wordt besteed aan belangenbehartiging op het gebied van werk, zorg, wetenschap en dagelijks leven. Er zijn zorgstandaarden ontwikkeld op het gebied van COPD, astma en kind met astma. Deze kunt u bestellen op www. Longfonds.nl/bestellen.

Zesmaal per jaar verschijnt het ledenmagazine LONGWIJZER.

Taken van het Longfonds

· Preventie

· Voorlichting

· Onderzoek

· Samenwerking

· Doorverwijzen

De feiten op een rij

• Eén miljoen Nederlanders lijdt aan een ongeneeslijke longziekte

• 6.000 mensen overlijden elk jaar door ongeneeslijke longziekten

• Astma en COPD de meest voorkomende longziekten

• De grootste ongeneeslijke ziekte onder kinderen is astma (115.000 patiëntjes)

• Elk jaar 34.000 nieuwe longpatiënten erbij in Nederland

• Wereldwijd wordt COPD de 3e doodsoorzaak in 2020

Beleidsplan 2014-2024

De mens is meer dan zijn longen

Gezondheid is geen doel op zich,

maar een manier om een leven te leiden dat zinvol wordt ervaren.

Samen impact realiseren: iedereen wordt maatschappelijk aandeelhouder

De initiatieven vanuit de maatschappij zijn de motor van het Longfonds en vloeien voort uit de intrinsieke motivatie van gelijkgestemden.

Samen organiseren van kracht

We omarmen nieuwe lokale en landelijke initiatieven en verbinden de belanghebbenden met elkaar.

Wie zijn er allemaal bij betrokken

• Eén miljoen longpatiënten

• 175.000 donateurs

• 33.500 leden

• 40.000 collectanten

• 700 vrijwilligers in 20 rayons en de LED-groep (LongfondsErvaringsDeskundigen, zie ook onder Ervaringsdeskundigheid)

• 84 medewerkers • 60 Longpunten in heel Nederland; zie www.Longfonds.nl/inuwbuur

• Andere beroepsuitoefenaars: longartsen, apothekers, longverpleegkundigen, sponsors, Wetenschappers gezondheidsorganisaties, huisartsen en praktijkondersteuners.

Wetenschap is de basis: onze wetenschappelijke dromen

Onderzoek https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/longonderzoek/copd-onderzoek

• Astma voorkomen bij kinderen https://www.youtube.com/watch?v=eeEuO-n3D6I

• Chronische longziekten een halt toeroepen

• Nieuwe behandelingen voor ernstig astma

• Beschadigde longen herstellen

• Een rookvrije generatie (de jeugd bewust maken: wat zit er in de sigaret?); streven https://www.youtube.com/playlist?list=PLmD-Rh6mSvlxNIrFczxPGh5K-WSpaLNZc

De Longdagen

Op de Longdagen krijgt het publiek de kans om met onderzoekers van gedachten te wisselen over nieuwe ontwikkelingen en resultaten op het gebied van longzorg. Op de Longdagen in Ermelo (vaak in april) zijn er programma’s voor onderzoekers, zorgprofessionals en patiënten. https://www.longfonds.nl/nieuws/top-3-publieksprijs-longdagen-bekend

Longpanel

Het Longfonds is op zoek naar mensen met een longziekte die in het Longpanel willen meedoen. Vragen ter beantwoording zijn o.a.

• Wat vindt u van de gezondheidszorg?

• Wat zijn uw ervaringen met bijvoorbeeld zorgverzekeringen, vergoedingen of medicijnen?

• Het Longfonds zoekt mensen met een longziekte die hier hun mening over willen geven.

Deelnemers krijgen gemiddeld 6x per jaar een vragenlijst per e-mail toegestuurd. Elke deelnemer heeft een eigen profiel, waardoor men alleen vragenlijsten krijgt die voor u relevant zijn. Uw privacy is hierbij gewaarborgd.

Aanmelden via https://www.dezorgvraag.nl/longfonds

U kunt ook een e-mail sturen naar longpanel@longfonds.nl https://www.longfonds.nl/nieuws/wat-vindt-u-uw-mening-is-belangrijk

Meldpunt Longzorg

Loopt u ergens tegenaan bij de behandeling van uw longziekte?

Laat het ons weten via https://www.longfonds.nl/meldpunt-longzorg.

Zowel zorgverleners als patiënten, ouders en mantelzorgers kunnen zaken melden.

Het Longfonds komt in actie wanneer er meer mensen zijn die klachten hebben over een Als meer mensen klachten melden over een bepaald onderwerp. https://www.longfonds.nl/meldpunt-longzorg

Longforum https://www.longforum.nl/

Rookvrije generatie

Mensen die vanaf 2017 een kind krijgen, willen we de kans geven hun kind volledig rookvrij te laten opgroeien. Zonder het slechte voorbeeld van rokende mensen die ze om zich heen zien. Zonder de verleiding van glimmende pakjes en toegevoegde smaakjes aan sigaretten.

Samen met: KWF en hartstichting https://www.longfonds.nl/longen-gezond-houden/rookvrij-opgroeien/rookvri...

Patiënten participatie

Patiënten kijken met een andere blik naar de zorgverlening dan hulpverleners. Zij kunnen een unieke toegevoegde waarde hebben met het inbrengen van hun ervaringsdeskundigheid (patiëntenparticipatie). Het houdt in dat patiënten de mogelijkheid krijgen kennis en ervaringen in te brengen die de zorg verbeteren en zij komen zo op voor de belangen van longpatiënten.

De LED (Longfonds Ervarings Deskundigen) bestaat uit een groep vrijwilligers. Hun ervaring wordt meegenomen bij kwaliteit van zorg projecten, beleid en onderzoek. Als partner naast professionals, beleidsmakers en wetenschappers. Met als doel de kwaliteit van zorg te vergroten. Opdrachten kunnen van structurele aard zijn, maar ook tijdelijk en soms ad hoc. Zowel binnen als buiten het Longfonds. https://www.longfonds.nl/longonderzoek/